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潜在性二分脊椎症の息子、手術をして1年が経ち検査入院


こんにちは(*‘∀‘)
関東は梅雨明けして、今日もとっても暑いです~ι(´Д`υ)アツィー




今日は、
最近の息子の状態と
昨日・一昨日と検査入院だったのでその事について書きたいと思います。

私の息子は、「潜在性二分脊椎症」という病気で生まれてきました。
聞いた事がない病気だな~と思う方が多いと思います。



二分脊椎とは

生まれつき脊椎(背骨)と脊髄(神経)の一部が未完成な状態の事をいいます。

病気の症状

・脊髄神経症状
・下肢運動障害
・感覚障害
・排尿排便障害
・足の変形
・左右の足が非対称などがあります。

同じ病気の有名人

パラリンピックのテニスプレイヤー、上地結衣さんです。
彼女は二分脊椎症で生まれつき両足に麻痺があります。

以前病気についてブログに書いたので
詳しくはこちらをクリックして下さい。

二分脊椎症は、
症状が軽度な人もいれば、重度な人もいます。
息子は軽度です。

検査入院

1年前、息子が生後5か月の時脊髄の係留を解除する手術を受けました。
手術についても記事はこちらをクリック。

手術をしてから1年が経ちました。

1年経ったのでCT・MRI検査をしに入院してきました~。



検査の流れ

①10時に入院。
朝9時以降は飲食禁止
※まだ小さいのでMRI・CTは麻酔で眠らせて行います。

②入院のお部屋に行きすぐに点滴を入れます。

③あとは待機。検査。
検査時間は13時過ぎからです。
検査でMRIとCTが空いたら連絡がきます。
それから麻酔をして検査をします。

当初の予定では13時過ぎにCTの予約が入っていて15時過ぎにMRI検査の予約でした。

ですが、当日14時半に連絡がきて麻酔を飲ませるという流れになりました。
検査自体は
CTは3分位
MRIは15分位です。

検査までは、なるべく寝させない様にします。

これが大変です!!

息子が初めてMRIとCT検査をしたのは生後3か月の赤ちゃんの頃でした(;^ω^)
赤ちゃんは、よく寝るので起こしておくのが本当に大変でした!!!

大泣きで、プレイルームで遊ぶといっても3か月の赤ちゃん、あまり遊ぶものもなくバンボに座らせてもクターッと溶けるように力が抜けていって寝てしまっていました(;^ω^)

今回は息子も大きくなり1歳5か月寝かせないように、頑張りました!!
以前の検査の時よりは大変ではなかったですが、
まず、点滴を入れるのに泣いて暴れまくった息子。
疲れたのと、お昼寝の時間と被り途中寝そうになりましたが、なんとか大丈夫でした~(^▽^;)

麻酔は今回も飲み薬でした。
飲んで30分位で眠ると看護師さんが言ってまいたが、
5分後にはゆすっても起きませんでした。

眠ってすぐにMRIを撮りに行き、その後CTも撮りました。
スムーズに撮れて良かった~(*‘∀‘)

前回は、同じ検査をした子が何人かいて途中で起きてしまい、他の日に改めて挑戦しましょうと言う子もいたので、検査ができて安心しました~(*‘∀‘)

検査後、1時間程度で目が覚めました~♪
目が覚めて看護師さんに報告をし、看護師さんの指示でお水を飲ませました(^^♪

夕飯もしっかり食べて夜9時前には寝てくれました~♪

入院中のおすすめな過ごし方

・先生の許可がOKならプレイルームで遊ぶ
・ぬりえ
・シール帳でシール貼り
・お絵描き
・パズル
・絵本

NGは音が大きく出るもの、他の入院のお友達もいるので注意です!!

今の息子の状態

息子は今1歳5か月です。
保育園に毎日通っています(*‘∀‘)
保育園のお友達と同じ様に、しかっりと歩きます。
今では走る事もできるようになりました。
まだ、おむつではっきりと分かりませんが、おしっこもうんちもしっかりと出ています。
最近は、コップでお水を飲むことができ、フォークも上手に使っておかずを食べます♪

検査結果

検査結果は、
問題ありませんでした。

今後、しばらくは年に2回の診察になります。
息子の検査画像には元々あった脂肪種がまだ少し残っています。

これが神経に悪さをする様になったら、また手術が必要だと先生がおっしゃっていました。
再手術の可能性は10%だそうです。

歩行など足に影響は出る事はないらしいですが、症状がでるとしたら膀胱だと言っていました。
膀胱に症状がでたら、診察・検査をし必要なら手術をします。

こども病院など大きい病院だと、膀胱を検査できる機械もある様ですが小さい子供だとしっかりとした検査結果がでないとおしゃっていました。

なので、お家での観察が重要だとの事です。
特に、
4~5歳と13~14歳は大きく成長する時期なので注意が必要です!!!

帰りの車の中では疲れてグッスリでした~。

よく頑張ったね♪
息子君♪

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コメント

  1. chie より:

    はじめまして。
    うちの次男も同じ潜在性二分脊椎で2歳半になりました。
    同じ手術を受け、今も定期的に病院に通っています。
    色々な思いがありましたが、今のところ
    とても手術をしたとは思えない程
    元気に育っています☺︎
    (時々、病気の事を忘れそうになるくらいです笑)

    先を思えば不安な事もありますが
    今、息子が笑っていられるように
    毎日愛情をこめて育てて生きたいですね❤︎

    同じように頑張っていらっしゃる方に
    私も出産後とても励まされました!
    また、ブログ拝見させていただきます。

    突然コメント失礼しました。

    • moomama120 より:

      chieさん
      はじめまして。
      ブログを読んで頂きありがとうございます!(^^)!
      息子と同じ潜在性二分脊椎症のお子さんを育てているママからのコメント、とても嬉しいです!!!
      chieさんのお子さん、とっても元気に育っているんですね~☺
      息子も今の所症状は出ていません。

      先の事を考えるとやはり不安もありますが、
      病気の分も愛情いっぱいに育てていきたいと思っています(^^♪

      また、chieさんの息子さんについてのコメントを頂けると嬉しいです(*^-^*)
      コメントありがとうございます♪

  2. yuko より:

    検査結果、問題無くて良かったですね!
    幼い子の身体は、いつ何が起こってもおかしくないですし、いろんなことを考えながら過ごさないといけないですが、お子さんと日々向き合えるとても良い時間を過ごせてると思うので、一日一日を大切に、たくさんのことを感じあえると良いですね!
    私も日々思いますが、身体に何か抱えていると、命の大切さをより考えさせられますが、その分幸せだと思えることや喜びを何倍にも感じるので、決してマイナスなことではないのかなぁって思います。

    • moomama120 より:

      yukoさん
      今回の検査結果、問題なくて良かったです(*^-^*)
      先の事を考えると不安な事もありますが、今息子との時間を大切に愛情もって育てたいと思っています♪
      私もyukoさんと同じ事を思っています!
      全部がマイナスとは思っていません(*^^*)
      息子のおかげで色々と気づかされる事があったり、愛情を持って育てられるので病気だからといって全てがマイナスではないと思います(*’ω’*)

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