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「二分脊椎症」息子の入院・手術

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先日、「潜在性二分脊椎症と言う病気」についてと、「子供の付添い入院の持ち物」について書きました〜(^^)

 今回は、続きで「息子の入院・手術」について書きます。

息子は先天性の病気「潜在性二分脊椎症」です。
同じ病気の子を持つママ・パパの参考になればと思い書きます。




 入院前

とにかく家族全員が体調を崩さず風邪をひかない事を心がけていました。

しかし、息子が風邪を引いてしまい近所の小児科に通っていましたΣ( ̄ロ ̄|||)
お陰で入院までに風邪が治って安心しました。

後は入院の準備で必要な物を買ったり、入院する病院は付き添い人は1人だけなので旦那さんは近くのビジネスホテルに宿泊するのでホテルの予約をしたりと、バタバタとしていました。
(手術をするので手術前後1ヶ月はワクチン接種は禁止でした。)

 入院1日目

朝10時に入院の手続きです。事前に貰っていた書類と母子手帳を提出。

部屋に案内され、入院の説明を受けます。
今日やることは、
①血液検査
②心電図
③レントゲン検査
です。
検査はどれも、大泣きでした(;´Д`)

息子は2週間前から便が3日起き位しか出なく、オナラばかりしていました。
レントゲンを見ると、腸の中はガスだらけでした。

先生に相談すると、既に症状が出ているかもね。手術しても症状が出てるから治るかは、手術してみないと分からない」との事でした。
病気の症状かな~と思っていましたが、ショックでした…。

 入院2日目

手術の説明を受けました。
旦那さんは朝の8時半に病院に来て、9時から先生の説明を2人で聞きました。

明日は9時30分から18時手術予定時間です。
前から、手術時間は長いと聞いていたけど本当に長い。

まだ生後5か月だけど麻酔と手術に耐えられるのかな。
大丈夫かな。
本当に手術をしなくてはいけないのかな?
可哀想な思いばかりしてごめんね。という気持ちでした。

息子の症状は「脊髄係留症候群」といい、
脊髄(神経)が脂肪腫に絡んでいる状態で、成長して背が伸びると同時に神経が引っ張られて、下半身に症状がでます。(引っ張られる事=係留している事)

今回手術の目的は、脊髄の係留を解除する事です。

早期手術をするメリット

子供の手術は成人に比べて手術時間が短く、脊椎骨が薄い事、癒着が少ない、脂肪腫が柔らかく手術がやりやすい。
成長によって症状が出るので、症状の悪化を防ぐまたは、他の部位の症状を未然に防ぐ為の早期手術を勧められます。

手術は、腹ばいの状態で行います。
神経を損傷しない様に、神経モニタリングを行いながら手術をします。

手術操作により神経を損傷する危険性は低いそうです。 また、出血も少ないそうです。

傷口は10センチ切ります。
息子の場合脂肪種がかなり下の方にあるので、長めに切るそうです。

抜糸は1週間後です。

術後は、PICUに入ります。
調子良ければ次の日から一般病棟に戻れるそうです。
ただ、術後は髄液が漏れないように、体を固定されます。

先生は、パソコンを使って丁寧に説明してくれました。
先生は「これ以上悪くしない為にやるから、悪くなる様なら手術をする意味がないから」と言って頂き、少し不安が減り先生にお任せしようと思いました。

ただ、一般的に足の神経自体は強いそうですが、尿や便の神経は弱いので尿・便は術後経過を診ないと、症状が出る出ないは分からないと言っていました。

その後、麻酔科の先生の説明とPICUの看護師さんの説明がありました。
麻酔科の先生は、麻酔の安全性についてと手術の日は朝最終母乳が5時最終水分(お茶や水)6時半に飲ませて下さいと言う説明でした。
PICUの看護師さんの説明は、手術時の待合室と持ち物の説明を受けました。
持ち物は全部マジックで名前を書いて渡し、記録用で写真を撮りたい方は「携帯電話でなくデジカメでお願いします」との事でした。(私は写真は撮りませんでした。)

息子が産まれて始めてこんな長時間離れるので心配で、夜もそんなに私は眠れませんでした。




 入院3日目、手術日・PICU

朝5時に看護師さんが起こしに来てくれ、母乳をあげます。
6時半に水をあげました。
ミルク以外の物をあげたのは、初めてであまり飲んでくれませんでした。
9時に手術着に着替えさせ、9時半に手術室へ行きました。
息子は笑顔で手術室へ入って行きました。
私は不安で息子の頭を撫でる事しか出来ませんでした。
それから待合室へ移動します。
手術予定時間は、18時長いです。
待っている間に、旦那さんはコインランドリーで洗濯をしに行ってくれまた。
16時半頃に手術が終わった連絡がありました。
予定より、カナリ早く終わって嬉しかったです。

先生から手術の説明があり、キレイに取れた」と言っていました。

17時にPICUで息子と会えました。
息子は色んな管が付いた状態で腹ばいでベッドに固定されていました
顔はカナリ浮腫んでいて、産まれた時と同じ顔をしていました。

息子に声を掛けると、笑ってくれました。
今まで、ずーっと不安な顔の私達を見て、まるで「僕大丈夫だよ」と言う感じで気を使った様に、笑顔を見せてくれたのだと私は感じました。

この笑顔を見て私はしっかりしなきゃダメだなと、改めて思いました。

私達は、息子が寝るまで側にいてビジネスホテルへ移動しました。

本当無事手術が終わり安心しました。

その日の夜は、久々に旦那と二人の食事でした。
息子がいないのが変な感じでした。

 入院4日目

朝、病院から連絡があり10時半に一般病棟に移動できるとの事でした。

病院へ行き、息子と会うと昨日よりは浮腫みが取れていました。腹ばいではなく仰向けで固定されていました。

今日から3日間仰向けに固定です。母乳は、添い乳であげます。

息子は、感情失くしたみたいに泣かないし、笑わないです。
ぼーっとしていました。熱もありました。

先生に聞いたら「術後だし、熱もあるからぼーっとしてしまう子もいる」と言っていました。

便も尿もしっかりと出でます。オナラをしなくなりました。
親が面会に来てくれました。
遠いのにわざわざ来てくれて、有り難かったです。
隣のベッドの子が二分脊椎症の検査入院で来てました。
同じ心境だったので、沢山お話しが出来ました。
結果、その子は二分脊椎症では無かった様なので、本当に良かったと思いました(o^^o)

 入院5日目

旦那が面会に来ると息子は笑って喜んでいました。
表情もだんだん戻ってきました。

固定されているのも、段々と嫌がる様になり保育士さんが寝たきりでも遊べる様に、スズランテープでおもちゃを吊るしてくれました。有難いです。

今日で、旦那は家に帰ります。
明日からは1人です。退院まで頑張るぞー‼︎

 入院7日目

午前中に固定と点滴が取れました^_^

久々に息子を抱っこが出来て本当に嬉しかったです(^^)

今まで、立つ事が好きだったのですが足には力が入らない感じでした。

今日からシャワーが浴びれます
傷口を初めてしっかり見ました。

見た目は、腫れていて痛々しいが本人は痛くない様で石鹸で洗っても普通でした。

夜は、中々寝なかったです。
寝ても直ぐに起きてしまい真夜中、病院内のお散歩がこれから退院まで続きました。

 入院10日目

手術して1週間です。今日は抜糸です。
CTも撮りました。

状態も大丈夫なので、明日以降退院しても大丈夫との事です。
明日帰りますと先生に伝え、次の日帰る事になりました。

 退院

旦那が迎えに来てくれて、先生にCTの説明を受けました。
問題ないそうです。
次は2週間後です。
久々に外に出たので嬉しかったです(^^♪

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退院後

退院後2週間目とさらに1ヶ月後、診察がありました。

息子は、ハイハイと捕まり立ち、伝い歩きが出来る様になりました。

離乳食も始まり、便も尿もしっかり出で調子が良いです。
傷口は、うっすらと線がある位でとても綺麗です。

退院時に「傷口はそのままでも大丈夫だけど、傷にオムツが当たるので100日ガーゼを当てていた方が、傷口は綺麗になる」と言っていたので、今もガーゼを貼っています。

次は3ヶ月開けて診察なので、11月末です。
症状が出ないと嬉しいです。
以上、長くてごめんなさい。
最後まで読んで頂きありがとうございました。

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