二分脊椎症

潜在性二分脊椎症の息子。手術をして1年が経ち検査入院。


こんにちは(*‘∀‘)
関東は梅雨明けして、今日もとっても暑いですね~ι(´Д`υ)アツィー

今回は、息子の検査入院事について書きたいと思います。

私の息子は、「潜在性二分脊椎症」という病気で生まれてきました。
聞いた事がない病気だな~と思う方が多いと思います。



二分脊椎とは

生まれつき脊椎(背骨)と脊髄(神経)の一部が未完成な状態の事をいいます。

病気の症状

・脊髄神経症状
・下肢運動障害
・感覚障害
・排尿排便障害
・足の変形
・左右の足が非対称など

同じ病気の有名人

パラリンピックのテニスプレイヤー、上地結衣さんです。
彼女は二分脊椎症で生まれつき両足に麻痺があります。

二分脊椎症の病気についてはこちらをクリック

二分脊椎症は、症状が軽度な人もいれば、重度な人もいます。
息子は軽度です。

検査入院

息子が生後5か月の時に脊髄の係留を解除する手術を受けました。

手術についての記事はこちらをクリック

手術をしてから1年が経ちました。

今回、CT・MRI検査入院をしてきました(*^-^*)



検査入院の流れ

10時に入院

入院の受付を済ませます。

朝9時以降は飲食禁止
※まだ小さいのでMRI・CTは麻酔で眠らせて行います。

点滴

入院のお部屋に行きすぐに点滴を入れます
大泣きでした( ;∀;)

待機

検査の予約時間は13時過ぎからでした。

MRIとCTの部屋が空いたら連絡がきます。

それから麻酔をして検査をします。
連絡がくるまで待機です。

検査までは、寝させない様にします。
これが大変です(;^ω^)

眠らせない様にプレイルームで遊んだり部屋でテレビを見たりして待ちます。

検査

中々、検査室が空かず13時からの予定でしたが、14時半に連絡がきました。

麻酔は今回も飲み薬でした。
看護婦さんがきて麻酔を飲ませてくれました。

飲んで30分位で眠ると看護師さんが言ってまいたが、
5分後にはゆすっても起きませんでした。

眠ってすぐにMRIを撮りに行き、その後CTも撮りました。

検査は
CTは3分位
MRIは15分位で終わりました。

ムーママ

スムーズに撮れて良かった~

前回は、同じ検査をした子が途中で起きてしまい、他の日に改めて挑戦しましょうと言う子もいたので、検査ができて安心しました~(*‘∀‘)

検査後

1時間程度で目が覚めました~♪
目が覚めて看護師さんに報告をし、看護師さんの指示でお水を飲ませました(^^♪

夕飯もしっかり食べて夜9時前には寝てくれました~♪

入院中のおすすめな過ごし方

・先生の許可がOKならプレイルームで遊ぶ
・ぬりえ
・シール帳でシール貼り
・お絵描き
・パズル
・絵本

※NGは音が大きく出るもの、他の入院のお友達もいるので注意です!!

今の息子の状態

息子は今1歳5か月です。
保育園に毎日通っています(*‘∀‘)

保育園のお友達と同じ様に、しかっりと歩きます。
走る事もできるようになりました。

まだ、おむつではっきりと分かりませんが、おしっこもうんちもしっかりと出ています。

最近は、コップでお水を飲むことができ、フォークも上手に使っておかずを食べます♪

検査結果

検査結果は、
問題ありませんでした。

今後、しばらくは年に2回の診察になります。
息子の検査画像には元々あった脂肪種がまだ少し残っています。

これが神経に悪さをする様になったら、また手術が必要だと先生がおっしゃっていました。
再手術の可能性は10%だそうです。

歩行など足に影響は出る事はないらしいですが、症状がでるとしたら膀胱だと言っていました。

こども病院など大きい病院だと、膀胱を検査できる機械もある様ですが小さい子供だとしっかりとした検査結果がでないとのことです。

なので、お家での観察が重要です。
特に、
4~5歳と13~14歳は大きく成長する時期なので注意が必要です!!!

ムーママ

無事検査入院も終わりホットしました。

帰りの車では、グッスリ寝てしました。

よく頑張ったね♪
息子君♪

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POSTED COMMENT

  1. chie より:

    はじめまして。
    うちの次男も同じ潜在性二分脊椎で2歳半になりました。
    同じ手術を受け、今も定期的に病院に通っています。
    色々な思いがありましたが、今のところ
    とても手術をしたとは思えない程
    元気に育っています☺︎
    (時々、病気の事を忘れそうになるくらいです笑)

    先を思えば不安な事もありますが
    今、息子が笑っていられるように
    毎日愛情をこめて育てて生きたいですね❤︎

    同じように頑張っていらっしゃる方に
    私も出産後とても励まされました!
    また、ブログ拝見させていただきます。

    突然コメント失礼しました。

    • moomama120 より:

      chieさん
      はじめまして。
      ブログを読んで頂きありがとうございます!(^^)!
      息子と同じ潜在性二分脊椎症のお子さんを育てているママからのコメント、とても嬉しいです!!!
      chieさんのお子さん、とっても元気に育っているんですね~☺
      息子も今の所症状は出ていません。

      先の事を考えるとやはり不安もありますが、
      病気の分も愛情いっぱいに育てていきたいと思っています(^^♪

      また、chieさんの息子さんについてのコメントを頂けると嬉しいです(*^-^*)
      コメントありがとうございます♪

  2. yuko より:

    検査結果、問題無くて良かったですね!
    幼い子の身体は、いつ何が起こってもおかしくないですし、いろんなことを考えながら過ごさないといけないですが、お子さんと日々向き合えるとても良い時間を過ごせてると思うので、一日一日を大切に、たくさんのことを感じあえると良いですね!
    私も日々思いますが、身体に何か抱えていると、命の大切さをより考えさせられますが、その分幸せだと思えることや喜びを何倍にも感じるので、決してマイナスなことではないのかなぁって思います。

    • moomama120 より:

      yukoさん
      今回の検査結果、問題なくて良かったです(*^-^*)
      先の事を考えると不安な事もありますが、今息子との時間を大切に愛情もって育てたいと思っています♪
      私もyukoさんと同じ事を思っています!
      全部がマイナスとは思っていません(*^^*)
      息子のおかげで色々と気づかされる事があったり、愛情を持って育てられるので病気だからといって全てがマイナスではないと思います(*’ω’*)

  3. 秋葉真里 より:

    初めまして、2歳の娘が潜在性二分脊椎症と診断されたばかりでいろいろ検索してこちらのブログにたどり着きました。
    娘は脂肪腫が二箇所あり今のところ症状がないので様子見ていきましょうと…
    セカンドオピニオンするのであればこども病院を紹介しますと言われたばかりです。
    早期手術で対処できるのならと思っていますがまだこども病院を受診したわけではないので気ばかり焦っています。
    術後元気な息子さんのコメントみてホッコリしました。
    私もこれから頑張らないと‼︎と勇気をもらいました。ありがとうございます。

    • ムーママ より:

      秋葉真里さん

      はじめまして、ブログを読んで頂きありがとうございます!
      潜在性二分脊椎症と診断され、焦るお気持ちすごく分かります。

      私もそうでした。
      病院はどこが良いのか、手術をするべきなのか、
      どうしたら子供にとって一番ベストなのか私も主人と色々と悩みました。

      結果、後悔はしたくなかったので何件か病院に行きました。
      信頼できる先生と出会えたので、手術もお任せしました。

      先の事を考えると不安な事もありますが、
      同じ様に頑張っていらっしゃる真里さんにコメントを頂き私も頑張ろうと思いました!!!
      ありがとうございます。

  4. アリー より:

    私の子供も潜在性二分脊椎で生後2ヶ月で手術をしました。脊椎脂肪腫で神経に絡んでいる部分は残したため、成長と共に引きつれを起こす心配をかかえています。
    今は7歳になり、小学1年生で元気に走り回っています。おしっこもうんちもしっかりしています。
    年に1回のMRIで経過観察していますが、現状は問題無しです。
    このまま何も症状が現れない事を祈るしかないですが、もしもの事も考えて後悔のない子育てを心掛けています。いっぱい遊び、いろんな経験をさせ、毎日の成長を噛みしめて生活しています。子供が二分脊椎で産まれたことで、普通より人一倍の幸せを感じて子育てを楽しんでいます!

    • ムーママ より:

      アリーさん
      コメントありがとうございます!(^^)!
      アリーさんのお子さんも潜在二分脊椎症で手術され、もう7歳なんですね!!
      今も症状が出ずに、元気に走り回っているんですね~!(^^)!
      ブログを始めて、同じ病気のお子さんを育てていらっしゃるご両親の方のお話が聞けてとても参考になります。
      それにコメントを頂けると私自身「これからも頑張ろう!!」と勇気づけられます!!
      私も、アリーさんと同じ気持ちでこの先症状が出てしまうのか不安ですが、子育てには後悔がない様に今は愛情かけて育てる様に心がけています(*^-^*)
      これからも、子育て楽しんでいきたいと思っています!!!
      先輩アリーさんのお話聞けてとっても嬉しかったです♪
      ありがとうございます!(^^)!

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