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「潜在性二分脊椎症」ってどんな病気?症状、原因って何?息子の病気が分かった経緯教えます。


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皆さん「二分脊椎症」(にぶんせきついしょう)と言う病気ご存知ですか?
息子は、二分脊椎症の潜在性二分脊椎症(せんざいせいにぶんせきついしょう)言う病気です。
前回、葉酸の必要性を書きましたが今回は息子の病気「潜在性二分脊椎症」を皆さんに知って頂きたいのと、二分脊椎症の疑いがある子を持つご家族やご本人の参考になればと言う思いで、私の息子の病気が分かった経緯についても書きます。




二分脊椎症とは

生まれつき脊椎(背骨)と脊髄(神経)の一部が未完成な状態の事をいいます。
「脊椎」(せきつい)
・背骨をつくる骨です。
※「二分脊椎」では脊椎の一部(トンネルの壁)が未完成になっています。
「脊髄」(せきずい)
・脳と体の各部をつなぐ神経です。
※「二分脊椎」では中枢神経である脊髄の一部も未完成です。

二分脊椎症は大きく二種類に分けられます。

顕在性(開放性)二分脊椎(けんざいせい(かいほうせい)にぶんせきついしょう)
背中(腰部)の皮膚の一部が欠けています。
未完成な脊髄の一部が露出し、髄液が漏れています。
多くは脳内に水が溜まる水頭症です。
また、「脊髄髄膜瘤」「脊髄破裂」などと呼ばれます。
潜在性二分脊椎症(せんざいせいにぶんせきついしょう)
70〜80%の頻度で背部に皮膚異常が見られます。
腰部にみられる毛細血管腫、異常毛髪や多毛、皮膚洞や皮膚陥凹、皮膚付属器、脂肪腫などです。
「脊髄脂肪腫」「先天性皮膚洞」とも呼ばれます。
皮膚の異常がきっかけに、CTMRIなどの検査します。
今回「潜在性二分脊椎症」について書きます。

 潜在性二分脊椎症の症状ってどんな症状?

・脊髄神経症状
・下肢運動障害
・感覚障害
・排尿排便障害
・足の変形
・左右の足が非対称

潜在性二分脊椎症の原因は?

・妊婦初期のお母さんの葉酸不足
・お母さんが糖尿病
・お母さんが抗てんかん薬を服用などです。



潜在性二分脊椎症の治療法は?

何も症状が出てない時は、経過観察の場合もあります。
脊髄神経症状が出ていれば症状を軽くしたり、これ以上悪化しないように手術が勧められます。
また、症状が出てからでは症状を無くすことは出来ないので、症状が出る前に手術を実施する予防的な手術があります。

息子は、症状があまり出ていなっかた為、予防的に手術をしました。
やはり、症状が出ていないのに手術をする選択はカナリ悩みました。

気がついた時には症状が出てしまい治らない事もあります。
子供の将来は長いですし症状が出ていなくても「予防的に手術をする」と言う、自分たちの選択は、間違っていなかったと思います!

潜在性二分脊椎症の病気を診察するには、何科?病院は?

・小児脳神経外科
・小児科
・泌尿器科
・整形外科
・リハビリテーション科
含む診療チームが必要なので、体制の整った病院で治療する事をオススメします。
※1番初めは、小児脳神経外科で受診です。

息子の病気が分かったきっかけ。

出産した次の日に、初めてオムツを替えをした時です。
お尻の割れ目の上(腰辺り)にエクボの様な小さな穴(皮膚洞)があるのに気が付きました。

病院の先生(産婦人科)に聞いたら、皮膚洞がある子は珍しくないよ〜との事でした。
しかし、インターネットで検索すると「二分脊椎症」と言う病気が出てきました。
症状を見ると、歩行障害、排尿排便障害と書いてありました。
稀な病気と書いてありましたが、すごく心配でした。

1ヶ月健診時に診て貰うと「念の為、紹介状を書くから診てもらって」と言われました。

後日、紹介状先の病院へ行きました。
先生は「皮膚洞は珍しくないが、本当に稀に二分脊椎症と言う病気があると言ってました。症状が出たらMRI検査するね」と、様子見てとの事でした。
でも当時、二分脊椎症のお子さんを持つお母さんのブログで「症状が出たら治らない」と、書いてあったのでセカンドオピニオンで他の病院へ行きました。
他の病院もやはり症状が出てからとか、離乳食が始まって様子みてからと言う病院が多かったです。
インターネットで二分脊椎症の実績率を病院ランキングを見てみました。
実績が多い所に1度行こうと思いました。
(そこでも同じ回答だったら近くの病院へ通おうと思いました。)
実績率の多い病院へ後日診察で行くと、「息子の皮膚洞の深さ・皮膚洞の位置からして、二分脊椎症の確率が高い」と言う事でした。
ショックでした…。

後日、検査入院をし病気が確定しました。
手術をしない場合もある様ですが、息子の場合は手術をしなくてはいけないレベルでした。
検査入院で同じ病気の疑いで何人か検査をしていましたが、おそらくうちだけ二分脊椎症でした。
ショックでした。
ショックすぎて、吐き気がしました。(苦笑)

「何で、うちだけなんだろう…。
周りの友達の子供は、皆健康なのに。
葉酸なんて2年前から飲んでたのに。
葉酸自体知らない子もいるのに。」
悔しかったのと、先の事を思うと不安でいっぱいでした。
この子は、幸せになれるのかな〜?
将来好きな人と結婚できるのかな?
私たちみたいに、子供が出来て幸せな思いを感じれるのかな~?
とか色々悩みました。

1ヶ月後に、入院手術になりました。
入院に関しては、また後日書きます。

まとめ

今回、潜在性二分脊椎症と言う病気を少しでも知って頂きましたか?
ブログで病気の事を書く事は、少し悩みました。
ですが当時の私は病気の事は、誰にも相談をしたくありませんでした。今思うと、あまり友達に知られたくなかったのかな~?
「うちも子育て順調ですよ~」とか、思われたかったのかもしれません。
そんな時、二分脊椎症の子を持つご両親のブログを見て励まれました。
皆さん前向きで、私もいつか息子の病気を受け止められる時がくるのかな〜とか、心の支えになっていました。

また、ブログを読んでいなっかたら様子を見てたのかな〜とか、症状が出てしまい手遅れになっていたかもしれないなと思います。
自分たちで調べて病気に気が付いて行動して偉かったね」と、先生にも言われました。

今後症状が出るかは分かりませんが、しっかり定期的に病院へ受診して行きたいと思います。

もし、二分脊椎症の事でお悩みの方がいて、参考にして貰えれば嬉しいです。
また、情報交換出来たら尚嬉しいです。
私が分かる事や体験した事でしたら、お答え出来るのでご連絡下さい。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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コメント

  1. mariko より:

    初めまして。生後間もない子供の腰仙部の皮膚症状が気になり検索をしていましたところこちらにたどりつきました。非常に詳しい内容で勉強させていただいております。
    本文中に「二分脊椎症の実積率の病院ランキング」とありますが、サイトをご紹介いただくことは可能でしょうか。近くにあればその病院で検査を受けることを希望しておりまして、ぜひ参考にさせていただきたいと思います。よろしくお願いいたします。

    • moomama120 より:

      marikoさん
      初めまして。
      この度は、ブログを読んで頂きありがとうございます。

      marikoさんの今の不安なお気持ち分かります。
      私は、インターネットで検索をし「二分脊椎症」と言う病気を知りました。
      子供の顔を見るたびに不安な気持ちになってしまう時期もありました。

      当時、二分脊椎症協会という団体にも不安で問い合わせをしメールで相談をした事もありますが、
      「二分脊椎症」という病気は脳外科の中でも詳しい先生が少ないのが現状だと教えて頂きました。

      私も小児科に何件か診察をしに行きましたが、納得がいく回答は得られませんでした。

      私が調べたサイトは、
      「Caloo(カルー)」というサイトです。
      https://caloo.jp/dpc/disease/601
      こちらのサイトで、
      全国の二分脊椎の治療実績・手術件数をみて病院を決めました。
      都道府県で絞込もできるので、よかったら参考にして下さい。

  2. yukaringo103 より:

    初めまして。今年の3月に第一子を出産しました。もともと腎臓の異常の疑いがあったため、15歳までの子どもの治療を主とした病院で妊婦健診から赤ちゃんの経過を診てもらっていました。無事出産をした直後、赤ちゃんのおしりの割れ目がズレており、その上にぽこっとこぶのようなものがあったため、出産後も引き続き検査をしたところ、潜在性二分脊椎であることが分かりました。腎臓も片腎症であることが分かり、主治医の先生からは脊椎の異常がある場合腎臓にも異常があるケースがあると言われ、どうやらうちの子はそのケースだったみたいです。幸い、片方でも腎臓はしっかり機能し、脊椎も今すぐ手術する必要はないと言われましたが、下位腰椎に異常があったため手術はする必要があると言われました。私も主人も本人に影響が出ないうちに予防として早めの手術をしたいと希望しましたが、低体重出生児だったため、体重が6キロぐらいになる頃を検討し、満5ヶ月を迎えた先月29日に手術、今は入院しています。

    当たり前のように元気な赤ちゃんを産み、当たり前のように元気に育っていくと思っていたので、腎臓だけでなく脊椎にも異常があると分かったときはすごくショックで、なぜよりにもよってそんな難しいものを患ってしまわせたのかと自分を責めました。でも、異常があることを微塵も感じさせない程元気な我が子と、moomama120さんのブログを拝見させていただいたことで、これからの我が子の成長に希望を持つことが出来ました。
    我が子も経過は順調で、もうすぐ退院が出来そうで安心しています。
    力を分けていただき、本当にありがとうございました!

    • moomama120 より:

      yukaringo103さん
      はじめまして(^^♪
      ブログを読んで頂きありがとうございます!!!
      今ちょうどお子さんが手術を終え入院中なんですね、経過が順調で本当に良かったです!

      私も第一子の息子が潜在性二分脊椎症で、yukaringo103さんのお子さんと同じ生後5か月の時に手術をしました。
      息子も、おしりの割れ目がずれているので病気の疑いが高いと言われ検査しました。
      結果、潜在性二分脊椎症でした。

      はじめての育児も大変なのに、
      それプラス病気の事もあり友達にも中々相談できず頭の中がおかしくなりそうな時もありましたが、
      旦那さんに、
      「人は平等だよ。
      はじめ生まれて来た時は、順調でも突然の病気や事故になる人もいるよ、
      息子は始め順調にいかなかったけど、きっと先は良い事がたくさん待ってるよ。きっと幸せになれるよ!」っと言ってもらい、
      私も考え方が一気にかわり、とっても楽になりました!(^^)!

      今は、私も気持ちが強くなり、育児の中で小さな事ではあまり悩まなくなりました(*^-^*)
      それに、色々あったおかげで息子の事が、とっても可愛くて仕方ありません!!!笑
      (病気関係なく皆さんそうかもしれませんが(^▽^;))

      今は、息子も1才7か月になり保育園で毎日お友達と駆け回っています♪
      今後、症状が出てしまうのかは分かりませんが、毎日愛情たっぷりに過ごしたいと思っています!!

      yukaringo103さんのコメント読ませて頂き、私も元気を貰えました!!
      付き添い入院大変かと思いますが、お体崩さない様に気を付けて下さい。

      yukaringo103さんのお子さんが、これから順調に過ごせるよう心から願っています(*^-^*)
      コメントありがとうございます(^^♪
      とっても嬉しかったです♪
      お互い頑張りましょう!!

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